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La Storia di Gabriella 

mio figlio si è ammalato quando aveva vent’anni non ancora compiuti, la diagnosi era neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON), una malattia mitocondriale che colpisce il nervo ottico. In poco tempo, è arrivato a vedere pochissimo. Prima di lui, mia sorella aveva perso la vista a 19 anni.

Io invece ho 59 anni. Fino all’anno scorso esercitavo la mia professione di insegnante nella scuola primaria, ma pochi mesi fa mi sono accorta per caso che all’occhio destro non vedevo bene. Perdo gli occhiali, li vado a rifare e scopro che all’occhio destro la vista era fortemente danneggiata. Poi, piano piano, ho cominciato a non vederci anche al sinistro. All’inizio ho cercato di fare la vita normale, ma, quando anche il secondo occhio mi ha abbandonato, sono cominciate le difficoltà serie. Vedo tutto offuscato, i colori si confondono, non so cosa c’è nel piatto, riconosco solo le sagome delle persone. Ho dovuto smettere di lavorare. È difficile e, soprattutto, è difficile far capire agli altri quanta difficoltà hai a vedere così poco e cosa stai provando.

Adesso che vivo la stessa condizione di mio figlio, mi rendo conto di quanto io stessa non mi rendessi conto. Sapevo che non ci vedeva, ma lo realizzavo solo quando faceva cose che erano evidenti. Il suo sguardo, i suoi movimenti non erano cambiati, cercava di essere quello di prima. Non capivo quanta vergogna avesse dentro a mostrarsi così con gli amici, quanta rabbia, quanta tristezza. Lo rimproveravo se gli chiedevo di aiutarmi a pulire il giardino e trovavo ancora le cartacce per terra. Una volta, dopo la maturità, gli avevo dato un libro per scegliere la facoltà e vedevo che lo sfogliava distrattamente, come se non lo stesse guardando, e infatti non poteva.

Mio figlio è uno dei pochi e rari casi in cui la malattia è regredita spontaneamente, ora ha recuperato molto della sua vista e riesce anche a guidare. Per gli altri, l’unica speranza è la ricerca, che porti presto alla scoperta di una cura.

Cosa rappresenta per me Mitocon

Quando non conosci la malattia e sperimenti una malattia che nessuno conosce, l’ignoranza ha un peso. Diventi un paziente che non ha alternative se non subire la malattia, non sai a chi rivolgerti, amici che possano darti un consiglio. Mitocon è questo, ci possiamo aggrappare l’un altro, confrontarci, conoscere le ultime novità sulla ricerca, spronare la ricerca, fare massa critica ed essere visibili.

 

www.mitocon.it - mitochondrial patient organisation, Italy 

November 2019

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