Font size

Marco's verhaal

Het leven van alledag …
met een kind met een stofwisselingsziekte

Ons jongste zoontje, Marco, heeft een motorische en mentale handicap ten gevolge van een stofwisselingsziekte. Toen ik dit verdict voor het eerst te horen kreeg dacht ik dat ik nooit nog zou kunnen lachen, nooit meer echt gelukkig kon zijn.

Even voor Marco’s derde verjaardag gingen we stilaan op zoek naar een geschikte kleuterschool. Hij kon op dat moment nog niet stappen, nog niet praten en hij droeg nog volop luiers. We vroegen ons af of het normale kleuteronderwijs mogelijk zou zijn voor hem. We lazen en hoorden over de succesvolle inclusieverhalen waarbij de kinderen met een beperking zich konden optrekken aan het niveau van de andere kinderen en waarbij de andere kinderen leerden om zorgzaam om te gaan met de “zwakkeren” in onze maatschappij. Zou het voor Marco ook zo gaan? Of zou alles wat daar werd aangeboden volledig aan Marco voorbij gaan, omdat hij motorisch niet zou mee kunnen doen of omdat hij het aangebodene niet zou kunnen begrijpen? Zouden de andere kinderen zorgzaam met Marco omgaan of zouden ze hem pesten en uitlachen? In ieder geval zou Marco daar altijd de vreemde eend in de bijt zijn.

Met de hulp van het revalidatiecentrum voor vroegbegeleiding, waar Marco op dat moment 3 halve dagen per week naar toe ging, kwamen we tot de conclusie dat het gewone onderwijs niet de beste oplossing zou zijn voor ons zoontje. Maar waar kon hij dan wel terecht? In een type 4-school (voor kinderen met een motorische beperking) of in een type 2-school (voor kinderen met een matige tot ernstige mentale beperking). We vonden het op dat moment een enorm gemis dat er geen type 1-scholen (voor kinderen met een lichte mentale handicap) voor kleutertjes bestonden, want we gingen er van uit dat Marco slechts een lichte mentale handicap had. Bovendien waren er geen type 2 of 4-scholen in onze eigen gemeente en de gedachte aan zo’n speciaal schoolbusje deed me huiveren. Daar ging ik ons zoontje in ieder geval niet mee laten meerijden! We moesten dus op zoek gaan naar een school, niet te ver van huis, zodat het nog doenbaar was om hem dagelijks te brengen en te halen.

Toen ik de eerste keer een school voor bijzonder onderwijs bezocht, was dat echt een complete shock voor mij. Ik was ondertussen gewoon geraakt aan Marco’s beperkingen en kon, door zijn beperkingen heen, het gewone kind nog zien. Maar op die school, met al die vreemde kinderen, zag ik enkel de beperkingen van die kinderen. Ik zag enkel hun vreemde gedragingen en hoorde hun vreemde geluiden. Een lange gang met de meest vreemde toestellen die werden gebruikt om te leren stappen, zitten, lopen en fietsen blijft voor eeuwig op mijn netvlies gebrand. Naar mijn gevoel hoorde mijn kind niet thuis tussen al die vreemde snuiters. De beperkingen van Marco leken mij veel minder groot dan de beperkingen van de kinderen die daar in die school verzameld waren. Ik besefte toen nog niet, dat hoe ouder een kind wordt, hoe duidelijker de beperkingen worden en hoe groter het verschil in ontwikkelingsniveau met leeftijdsgenoten kan worden. Tranen met tuiten heb ik gehuild. Ik zou Marco nog liever gewoon thuis houden zolang hij niet echt naar school móest! Gelukkig was er toen mijn moeder. Zij zette me aan om toch nog naar andere scholen te gaan kijken. Volgens haar zou het Marco’s ontwikkeling niet ten goede komen, als hij gewoon zou thuis blijven. Volgens haar zou het thuis houden van Marco voor mij, als moeder, omwille van de enorme zorgvraag van Marco, een enorme uitputtingsslag betekenen. Zonder mogelijkheid om even op adem te komen. Gelukkig was er ook mijn man, die alles veel rationeler bekeek: het bijzonder onderwijs is speciaal ontwikkeld voor kinderen die extra aandacht nodig hebben, er zijn veel minder kinderen per klas en veel meer omkaderend personeel. Volgens hem zou Marco daar de meeste kansen krijgen. Uiteindelijk schreven we Marco in, op de vierde school die we bezochten. De keuze voor die school heb ik vooral gemaakt, omdat de juf waar Marco bij zou terecht komen, me ervan overtuigde dat indien Marco uiteindelijk niet in een type 2-school thuishoorde hij nog altijd kon overstappen naar een type 1-school of het gewoon onderwijs. Op de andere scholen werd me koudweg verteld dat die kans uiterst klein was en eigenlijk onbestaande. De eerste dag dat Marco naar school moest gaan, viel me enorm zwaar. Ik ging pas naar huis nadat ik hem in zijn klasje had zien binnen gaan en stond al een half uur voor tijd weer op school om hem op te halen. Ik wou zo graag aan de juf vragen hoe het was geweest, maar de kinderen verzamelden allemaal op verschillende plaatsen in de school (naargelang welke schoolbus hen naar huis zou brengen of welke kinderen er werden op- gehaald door de ouders) en Marco’s juf had toezicht op een andere plaats.

Marco's familie woont in België en krijgt steun van BOKS

Bij Marco’s inschrijving werd ons door de directie beloofd dat Marco kinesitherapie en logopedie zou krijgen en dat de juf de ergotherapie op zich zou nemen. We zouden dagelijks verslag krijgen, via een heen-en weer schriftje, over wat er die dag in de klas was gebeurd. Hoewel ik elke avond reikhalzend uitkeek naar het mini-verslagje van die dag, stond er nauwelijks iets persoonlijks over Marco te lezen. Meestal ging het om praktische zaken zoals centen, toegelaten snacks en drankjes en een eventuele geplande uitstap. Zelden iets over wat Marco persoonlijk aanging. Ik wou echt zo graag weten wat Marco de hele dag deed en heel in het bijzonder of hij vooruitgang maakte. Ik wou zo graag, zwart op wit lezen, dat het allemaal wel goed zou komen met hem. De eerste maanden stelde ik, ’s ochtends op de speelplaats, enorm veel vragen aan Marco’s juf en begeleiders. Maar na een tijdje voelde ik aan, dat men niet gediend was met zoveel nieuwsgierigheid. Ik kreeg te verstaan dat men wel begreep dat Marco voor mij het allerbelangrijkste was, maar er waren nog andere kinderen in de klas. En de tijd die individueel aan elk kind kon besteed worden, was natuurlijk niet zo groot want de dag werd grotendeels opgeslorpt aan toiletbezoekjes, eten, middagdutjes en snack-momenten. Ik bleef dus op mijn honger zitten tot het allereerste individuele oudercontact, vlak na de kersvakantie. Ik hoopte vurig op goed nieuws en verwachtte helemaal geen slecht nieuws. Daarom ook, dat mijn man thuis bleef om op ons ander zoontje te passen. Ik zou daar wel alleen naar toe gaan, dat was het gemakkelijkste, toch? Dit allereerste oudercontact zal ik nooit meer vergeten. Ik mocht plaats nemen op een stoel en voor mij zaten, bijna als een jury, de juf, de logopediste, de kinesiste en twee kinder- verzorgsters. Eén voor één namen ze het woord en eigenlijk kwam het er telkens weer op neer dat Marco zeer moeilijk leerbaar was, dat hij een heleboel dingen nu nog niet kon en dat het hoogst twijfelachtig zou zijn dat hij ze ooit wel zou kunnen. Hij was één van de zwakste kinderen binnen deze type 2- klas en ze oriënteerden hem, in de toekomst, in een zorgklas (maar zeker niet in een leerklas). De focus zou komen te liggen op het aanleren van zelfredzaamheid, maar van enige vooruitgang was tot dan toe geen sprake. Bovendien was hij zeer koppig, stout en vaak zelfs onhandelbaar in de klas.
Ik knikte en hield me groot tot ik op de parking in mijn auto zat. Ik was totaal overstuur en weet niet hoe ik toen heelhuids ben thuisgeraakt want ik kon niets anders doen dan huilen. Het sprankeltje hoop dat ik nog had, ondanks alle tegenspoed, op een zo normaal mogelijk toekomst voor Marco, werd me die avond volledig ontnomen. Het sprankeltje trots dat ik nog had, om alles wat ik na uren oefenen met Marco had kunnen bereiken, werd die avond uitgewist. Het sprankeltje zelfvertrouwen dat ik nog had, om de opvoeding die ik Marco gaf, werd van onder mijn voeten weggehaald. De overtuiging die ik had, dat Marco zo’n mooi en innemend kereltje was, werd me afgepakt. Ik voelde me, alsof ik als moeder, totaal had gefaald, onderuit gehaald, helemaal in mijn hemd gezet. Het was mijn schuld dat Marco nog steeds niet zonder luiers kon, dat hij zijn jas niet kon aan- of uittrekken, dat hij niet zelf een stukje van zijn boterham kon happen, dat hij zijn soep niet kon opscheppen, dat hij alleen maar brabbeltaal sprak, dat hij stout was en te verwend om te gehoorzamen. Ik had nóg meer met hem moeten oefenen, hem nog meer aandacht moeten geven, strenger moeten zijn en naar nog meer therapeuten moeten gaan.

Ook nu weer was mijn grote geluk dat ik kon steunen op mijn ouders en mijn man. Beetje bij beetje gaven ze mijn hoop, trots en zelfvertrouwen terug. Ze moedigden mij aan om te blijven doen waar ik volgens hen al die tijd een krak in was geweest: met al mijn liefde mama zijn voor dit bijzondere kind. Ik weet niet hoe ik die tijd had kunnen doorkomen zonder hen. En natuurlijk was er ook nog mijn andere zoontje, die me nodig had, en die me kracht gaf om, ondanks alles, een zo gewoon mogelijk leven te leven. Ik wilde me sterk houden voor hen allemaal en zij hielden mij, op hun beurt, sterk.

We vochten (en vechten nog altijd) dagelijks om een zo normaal mogelijk leven te kunnen leven, hoewel de tegenslag van het hebben van een kind met een stofwisselingsziekte met de bijhorende handicap, een enorme zwaarte legt op dit leven. De relatie met de school blijft moeilijk en onzeker. Sedert dat ene oudercontact ga ik nooit meer alleen naar zo’n gesprek.

Vanaf dit schooljaar gaat Marco naar een type 2-school voor kinderen met autisme. Ook nu weer was dat een moeilijke stap. Het leek ons alweer een stap achteruit, de school is nog verder van huis en ik kon me niet voorstellen dat Marco, die zo graag communiceert, gelukkig zou kunnen zijn tussen kinderen “met een muurtje om zich heen”. Maar Marco stapt elk dag, wonderwel, met een grote glimlach op het schoolbusje (waarvan ik dacht dat ik mijn kind daar nooit mee zou laten meerijden). Het klikt tussen Marco, zijn nieuwe juf en zijn nieuwe klasgenootjes. We krijgen regelmatig goed nieuws over kleine stapjes vooruit in zijn ontwikkeling. Ik ben voorzichtiger geworden in de dingen die ik hoop en ik verwacht geen wonderen meer van de juf of van de school. Ik besef nu dat, de wat verzuurde relatie met Marco’s eerste juf, ook wel mijn eigen schuld was. Mijn verwachtingen bij haar waren niet realistisch. De boosheid en teleurstelling die ik tegenover haar voelde, was eigenlijk een boosheid en radeloosheid om Marco’s “anders-zijn”.

Ik neem nu wat er komt, dag per dag. Ik probeer de dingen te aanvaarden zoals ze zijn. Ik probeer Marco te aanvaarden zoals hij is (al ben ik vaak teleurgesteld) en hoe hij in de toekomst zal zijn (al is het met schrik om mijn hart). Ik probeer, dag na dag, te aanvaarden hoe ik zelf ben en hoe ik reageer op tegenslagen of op dromen die niet blijken uit te komen. En gelukkig hoef ik het niet helemaal alleen te doen. Op momenten dat ik dan toch overspoeld wordt door negatieve gedachten of tranen, vind ik troost in de warme knuffels die ik krijg van mijn nabije familieleden en niet in het minst van Marco zelf.

 

2018

Copy and paste Marco's story into Google Translate to read in a different language.

© 2019 Int. Mito Patients