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El 5 de agosto de 2006, Carlota nació en Burgos, con toda la ilusión de unos padres primerizos. Las primeras horas de vida nada nos hacía sospechar que las cosas no iban a ir bien. Sin embargo, al segundo día de vida los médicos ya empezaron a ver alguna cosita… de momento le vamos a poner una férula en la cadera (su primera ortopedia con 1 día de vida…) y tendremos que vigilar ese cuello, pues ha nacido con una tortícolis congénita. Y así fue como, vigilando, vigilando, fueron saliendo más cosas. Su cabeza empezó a deformarse hasta el punto de tener que llevar un casco en la cabeza durante 11 meses (su segunda ortopedia).

Luego ves que la niña no se mantiene sentada ni tiene fuerza… lo mejor es que la vayan viendo especialistas, mientras tanto vamos a meterla en rehabilitación (sus 4 primeros años de vida tuvo 1 sesión diaria de fisioterapia a las 8 de la mañana). Y a pesar de todo su empeoramiento era progresivo… tendremos que ponerle un corsé ortopédico para contener la deformación de su espalda, sus músculos no son capaces de sostener su columna vertebral (su tercera ortopedia que la acompañó de los 2 a los 6 años, como su mejor compañera). La niña sigue empeorando, a pesar de los esfuerzos y el trabajo realizado por los profesionales, pero también por su familia. Y así comenzaron los peregrinajes médicos, de uno a otro especialista… hasta dar con el neurólogo del Hospital Infantil del Niño Jesús de Madrid, que con gran perseverancia y por el método de prueba y error dio con su diagnóstico: Señora, su hija tiene una MIOPATÍA MITOCONDRIAL, una enfermedad rara, pero es que además de rara es muy compleja… es una enfermedad genética, crónica, degenerativa y altamente discapacitante… ¡chúpate esa!, pensé.

Sin embargo, y a pesar de todo, sólo tengo palabras de agradecimiento a todo el equipo médico que ha tratado y sigue tratando a la niña, intentando buscar una aguja en un pajar. En ese ir y venir de médicos (que se acentúa cuando vives en provincias y los especialistas no están ahí), hemos ido picando de aquí y de allí, víctimas del desconocimiento que tienen estas enfermedades minoritarias, mal llamadas "raras", que hace que no sólo los enfermos estemos perdidos, sino que los propios profesionales no sepan cómo enfrentarse a estas patologías que ellos mismos desconocen. No sabemos bien lo que pasa, pero vamos a controlar a la niña cómo evoluciona… "sólo" 9 especialistas médicos la controlan: neurólogo, traumatólogo, rehabilitador, oftalmólogo, otorrino, neumólogo, nefrólogo, psicólogo, cirujano plástico… y algún otro especialista que la ve de manera puntual.

La enfermedad no tiene cura, yo no puedo curarla, sólo puedo mejorar un síntoma, dice su traumatólogo, así que lo mejor que podemos hacer es intentar mantener su calidad de vida por sistemas mecánicos. Con sólo 6 años y medio, pasó por una de las cirugías más agresivas que hay… le colocaron unas barras de crecimiento atornilladas a su columna, para intentar mantenerla recta… y ella feliz de llevar el "corsé por dentro", al menos ahora ya no se ve y ya no es el "bicho raro" que todo el mundo mira. Y así, hoy día Carlota, mantiene la calidad de vida que tiene por el esfuerzo y trabajo de todos, pero principalmente, por su fuerza de voluntad y sacrificio. Ella misma es quien se pone metas que quiere alcanzar, y nosotros estamos ahí para ayudarla. Todos los días aprendo de ella, es ella quien nos enseña a nosotros a saber vivir con una enfermedad.

Sentimos admiración hacia ella. Ahora sólo falta que los avances médicos y la investigación no paren, porque si nos cortan la investigación nos cortan la vida.

www.llamadasolidaria.org/quienes-somos/carlota

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